Compagni di strada cercasi


    • In tanti batteremo anche i tumori.

      Katia Defraia, ventisette anni, e i misteri della sindrome di Men.

      ORISTANO –  Messaggio in bottiglia: c’è qualcuno? Un ammalato, un’associazione di sostegno, un medico? Qualcuno con cui scambiare informazioni, una parola di conforto. Esagerando: c’è una terapia? Ed, eventualmente, chi la pagherebbe? In attesa di risposta, Katia Defraia, 27 anni, tiene il punto. Alla faccia di un malanno che è complicato raccontare, di una sequenza di disavventure che, se non fosse tragicamente vera, sembrerebbe inventata. Di una cartella clinica che batte per volume la Treccani in edizione estesa. Il nome del nemico è innocuo, Sindrome di Men. Sta per neoplasie endocrine multiple. Dieci anni da un bisturi all’altro, esperta di portata nazionale – suo malgrado – di sale operatorie. Una sportiva, che ha mutuato dall’atletica resistenza e fiato davanti a tumori che giocano a nascondino, spuntano a ripetizione, il corpo come un campo di battaglia, chi arriva primo può sperare, ma fino a quando?
      LA RISPOSTA Sapere di cosa si tratta è stata comunque una conquista dopo dieci anni di spari a vuoto, diagnosi una via l’altra, terapie le più disparate. Alla fine è stato l’Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma a svelarle l’arcano. Test del Dna, nessun dubbio. Nei geni di famiglia, padre, nonno, chissà chi altro, la risposta. Negli Stati Uniti oggi è in corso una sperimentazione che pare fortunata: perché non far parte del gruppo sapendo che il tempo e la malasorte tentano di superarla da destra ogni giorno? Ci potrebbe essere un problema di costi, si parla di trentamila euro e la cifra da queste parti fa sollevare il ciglio, eccome. Invece la fibra interiore di questa ragazza fa ben sperare, nonostante tutto: i quattrini salteranno fuori, e sarebbe strano il contrario, la salute si vedrà. Ma che senso ha ipotecare il futuro?
      QUEL MALEDETTO GIORNO 21 aprile 2001, campo di calcio di Santadi, partita di calcio femminile. Katia, 17 anni, attaccante dell’Oristano, gioca con la squadra dei più piccoli. Un fallo, qualcuna le arriva sulle gambe in scivolata, un missile, lei sbatte la schiena sui pali della porta. Silenzio, si spegne la luce. La gravità della lesione – frattura di due vertebre, stupore midollare – evidentemente non è chiara da subito. Anzi. Non ci sono barelle a cucchiaio, la portano negli spogliatoi a mano, la lasciano lì perché c’è ancora un tempo da giocare, lei sviene a ripetizione per il dolore. Solo a partita finita arriva in ospedale, il Sirai, a Carbonia. Tira da subito una brutta aria e, nel dubbio, la rimettono sulla lettiga, direzione Oristano. Il tempo di varcare il Pronto soccorso e ci si rende conto che la situazione è disperata. Di nuovo in ambulanza, questa volta verso Cagliari, ospedale Brotzu, 13 ore senza urinare. Qui il problema esplode. La rivelazione è brutale perché non purtroppo non c’è spazio per i dubbi: cara Katia, non camminerai più. Il rientro a casa è in carrozzella, mestissimo. Intanto i gonfiori non si attenuano, peggiorano, fino al rientro in corsia a rotta di collo: c’è un trombo, qualcuno non ha fatto l’eparina e l’intervento adesso non è più possibile. Katia stringe i denti e attraversa il fuoco: tre mesi di degenza, fisioterapia, un miglioramento c’è ed è indiscutibile, alla faccia di non ci credeva. Chissà se ha potuto di più la cocciutaggine o la fisioterapia, comunque Katia riesce a rimettersi in piedi, alternando urla lancinanti a sorrisi di soddisfazione. Arrivano altri tre interventi ma rispetto a ciò che incombe, sono robetta. Ordinaria amministrazione. Piuttosto quel che non sarà mai chiarito è un dubbio: senza l’incidente, il resto sarebbe arrivato?
      UNA MATTINA SBAGLIATA Nel 2003 le presentazioni ufficiali col male. Si sveglia gonfia, collo, viso, tutto un edema. Orecchioni, le dicono. «Sembravo un criceto». Strana forma di malattia se dopo un mese, due, anzi sei, la tumefazione è ancora lì. Alla fine la sottopongono ad accertamenti più approfonditi: ci sono dei tumori parotidei, roba su cui bisogna intervenire al più presto. Otto ore di intervento affidate a un otorino. Il tempo di recuperare, tre mesi fra casa e ospedale, e salta fuori un ittero. Via di nuovo in sala sterile, le asportano la colecisti, c’è una sorta di tumore calcificato. Qualcuno avanza il sospetto che si tratti di sclerosi multipla, giusto per non farsi mancare nulla. Il tempo di escludere l’ipotesi e compare il primo tumore all’utero, di nuovo sotto i ferri. Nel giro di sei mesi, il secondo. E siccome da qualche parte è deciso che provi di tutto, c’è anche un ascesso intestinale da primato che la costringe all’ennesima operazione. Naturalmente arrivano nuove diagnosi, che si sostituiscono una all’altra o si fanno amabilmente compagnia: si dice, per esempio che il problema è la malattia di Crohn, le frequenti crisi di diarrea che la travolgono tutt’oggi. E la paralisi delle gambe, che sembrava sconfitta, riappare: un altro anno di immobilità e una quantità di ricoveri di cui è complicato tenere il conto. Tutto, beninteso, con l’aggravante di un catetere a cui è costretta dal momento dell’incidente.
      LUCI SPENTE Katia tiene coscienziosamente nota della sua storia clinica. Tutto diviso per argomenti, date, un indice ponderoso. Qualcuno è meno preciso di lei. Per esempio l’ospedale, quale non si sa, che le ha perso il certificato in cui veniva riconosciuta la celiachia, niente glutine né uova. «Dovrei rifare tutto, la dieta, i test, ma non sono in condizione di ripartire, il fisico non reggerebbe. Pace, con l’attestazione avrei diritto a tanti cibi gratis, invece li devo comprare». Alle porte c’è la sfida più dura, quella che ha rischiato di sfiancarla. «Ero distrutta dagli antibiotici, era emersa un’insufficienza renale importante. Poi una mattina mi sveglio e di punto in bianco è tutto buio». Cieca, senza neanche un secondo per tentare di digerire il concetto. Un’altra corsa verso l’ospedale, poi il pellegrinaggio a Cagliari. Risposta: un tumore all’ipofisi comprime il nervo ottico. La spediscono a Milano, San Raffaele, operazione: «Ormai non vedevo più da mesi. Mi ricordo ancora quando mi sono risvegliata dall’anestesia, imbottita di morfina. Ho aperto gli occhi e ho visto. Che felicità: vicino a me c’era mamma e io la vedevo».
      UN CALVARIO Chemioterapia, 60 pastiglie al giorno, il fegato non esattamente in forma smagliante. Ma quando la misura sembra colma, c’è sempre occasione per saltare un ostacolo più alto. Nella fattispecie, questa volta è il sistema endocrino ad andare in tilt. Ecografia, scintigrafia, il test genetico, la risposta temibile: sindrome di Men. Siamo a pochi mesi fa, sono passati dieci anni da quando tutto è iniziato e la notte sembra ancora più buia del solito. Invece è solo questione di prospettive perché Katia ha visto improvvisamente entrare il sole: «Finalmente conoscevo la mia malattia. Avrei potuto far qualcosa, cercare un medicinale, uno specialista, un altro paziente come me». Siccome la cronaca è inclemente, va annotato che nel frattempo è comparso un carcinoma alla gola che le ha rubato un po’ la voce e il pancreas è in mezzo a una tempesta. Ma tant’è: si può sopportare anche questo, forse.
      MAI SOLA Capelli corti, sguardo severo, due yorkshire che attentano ai caffè degli ospiti. È una giornata di caldo torrido a Oristano, ma lei è avvolta in un plaid. Intorno, tutta la famiglia: la madre che lavora in clinica e si fa in quattro per accompagnarla in ogni angolo del pianeta, il padre che cerca un impiego ma non le fa mancare nulla, il fratello che se la carica sulle spalle a mo’ di zainetto quando ci sono da affrontare le scale, la sorella silenziosa e devota che la aiuta quando la gola è troppo stanca per cacciar fuori parole. Gruppo di famiglia compatto, si vede che non è gente abituata a reclamare, protestare. Stanno al terzo piano di una casa Iacp senza ascensore, di costruire un montascale se ne parla da anni, salvo poi scordarsene tutti. C’è voluto un amico, il vicesindaco di Milis Raimondo Crobe, per sollevare il problema. In forma anonima, si è rivolto a L’Unione Sarda. Tutto sottotraccia: «Mi piacerebbe aiutarla a trovare almeno informazioni, a conoscere qualcuno che sta come lei». Punto. Da cosa nasce cosa. Anche su Facebook i suoi amici si stanno muovendo, qualcuno ipotizza una raccolta di fondi per aiutarla a giocarsi oltreoceano l’ultima carta. Lei, abituata a giudicare tutto pensando che bisogna acchiappare l’oggi perché il domani è incerto, si sente pronta. «Se da qualche parte nel mondo, mi dicono a Boston ma dovunque va bene, qualche ricercatore sta sperimentando una cura, io vorrei esser messa nelle condizioni di provarla». Complicato ipotizzare che non ne abbia diritto. Lorenzo Paolini

  • Basta trovare 30.000 €
    STIAMO CERCANDO DI RACCOGLIERE FONDI PER POTER PARTIRE NEGLI USA
    PER CHI VOLESSE AIUTARMI ANCHE CON UN PICCOLISSIMO CONTRIBUTO QUESTI SONO I DATI
    QUESTO È Il CODICE IBAN BANCO POSTA IT29 K076 0117 4000 00044358455 INTESTATO A DEFRAIA KATIA link

    Su Facebook sono state create due pagine “Una mano per Katy” e “Tutti con Katy” (gestita direttamente da Katia) in cui è possibile parlare con Katia.

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